Audiences publiques - 2
De Espace Citoyen.
Deux personnes ont participé à cette audience publique au Domaine Maizerets, le 12 juin 2007
Le thème principal en a été les sources de répit pour les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, notamment l'organisme Baluchon Alzheimer.
- Francine Morin, coordonnatrice régionale du Baluchon Alzheimer
Baluchon Alzheimer est un organisme communautaire provincial de bienfaisance (avec un Conseil d’Administration et des membres) donnant du répit aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Il a été fondé à Montréal en 1999 dans le but de donner du répit à long terme (7 à 14 jours) aux aidants de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer qui ne sont pas agressives. La seule solution pour ces malades est alors le placement. Il y a maintenant des antennes dans différentes régions du Québec afin de mieux s’adapter aux différences régionales dans les fonctionnements, mais aussi pour permettre de créer un sentiment d’appartenance, de faire des visites de courtoisie et de se faire connaître. Ainsi, Baluchon Alzheimer est connu des CSSS et du ministre, mais beaucoup moins des travailleurs sociaux. En effet, Baluchon Alzheimer est beaucoup moins dispendieux que la vie en résidence et offre en plus de l’écoute. Cela n’est pas négligeable puisque le vieillissement de la population va créer de nombreux cas de patients lourdement atteints si les recherches ne débouchent pas. Pourtant, certains CSSS sont très ouverts au communautaire alors que ceux de Québec sont moins faciles d’approche. Pour Baluchon Alzheimer, c’est peut-être puisqu’ils ne font que 2 jours de bureau par semaine. C’est peut-être aussi parce qu’un projet de gardiennage basé sur le bénévolat a déjà été mis sur pied puis repris par les CLSC à même leurs soutiens à domicile.
Baluchon Alzheimer a embauché une firme-conseil pour cesser de devoir quêter. Il lui faudrait une occasion de présenter le projet clinique à tous les dirigeants des CSSS. Les frais de baluchonnage sont admissibles au crédit d’impôt pour maintien à domicile, mais toujours faut-il que ces aidés paient de l’impôt. Ainsi, il en coûte 100 $/jour de répit et 0.35 $ / km pour les aidants (qui peuvent demander à étaler les paiements en cas de besoin). Les coûts sont pourtant d’environ 350 $/jour pour Baluchon Alzheimer Québec avec seulement 2 jours d’ouverture de bureau par semaine. Une partie du financement provient de dons, ce qui semble nuire pour obtenir des subventions ministérielles.
Autrement, les baluchonneuses reçoivent un salaire et sont formées directement par Marie Gendron, la directrice fondatrice, qui leur enseigne trois règles d’or a toujours respecter avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : la douceur, ne jamais argumenter et aller lentement. Toutes les baluchonneuses ont en commun d’avoir une expérience de proches aidantes. Quand elles sortent d’un baluchonnage, elles sont fatiguées, mais sortent très grandies de cela. Elles sont supportées par Marie Gendron et par un psychologue si des situations les interpellent personnellement. Les baluchonneuse croient que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont un rôle social, parce que ces dernières sentent les émotions des gens et entrent en contact avec eux. Pourtant, le suicide est marqué chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les baluchonneuses notent aussi qu’il semble maintenant presque normal d’être épuisé et dépressif au Québec lorsqu’on est aidant naturel, mais elles trouvent que cela ressemble beaucoup plus à de l’exploitation. « Ce n’est pas une retraite que de devenir proche aidant ».
L’intervention commence dès que l’aidant appelle. Il en est ainsi parce que, comme il appelle pour demander de l’aide, c’est qu’il a eu l’humilité de le faire et il faut donc le respecter dans cela et l’écouter. Ensuite, la baluchonneuse s’installe pendant 24 heures avec l’aidant et l’aidé pour faire la collecte de données (problèmes récurrents…) et gagner la confiance de chacun. Puis, l’aidant quitte pour son répit, qu’il soit ou non choisi parmi les suggestions abordables du Baluchon Alzheimer. Le séjour de la baluchonneuse dans la maison lui permet d’évaluer les stratégies d’adaptation de l’aidé. Au retour, le journal de bord, corrigé par Marie Gendron, est remis à l’aidant qui est reposé et qui se rend compte qu’elle est remplaçable. Les commentaires reçus des aidants sont souvent « ah, si j’avais su avant » puisqu’ils sont souvent très épuisés lorsqu’ils commencent à faire affaire avec eux. L’aidant a de plus un support d’accompagnement et peut se voir offrir des répits plus courts.
Baluchon Alzheimer n’offre pas immédiatement ces courts séjours, car il est difficile d’établir une relation de confiance entre l’aidant, l’aidé et Baluchon Alzheimer (puisque ce n’est pas nécessairement la même baluchonneuse qui retourne, afin de voir différentes stratégies d’adaptation) dans ce type de séjour. Baluchon Alzheimer offre aussi du baluchonnage d’urgence afin d’éviter les chutes d’acquis qui accompagnent habituellement la sortie de l’aidé de son milieu de vie naturel. Souvent, au retour d’un répit où l’aidé a quitté le milieu familial, la perte des acquis fait souvent que l’aidant pense à l’hébergement permanent. Baluchon Alzheimer est pourtant convaincu que le placement n’est qu’une solution temporaire, qu’il ne règle pas le problème.
- Jean-Paul Lemieux, coordonnateur CEV CHA UL
Il y a souvent des trajectoires de soins qui ne sont pas optimisées et qui augmentent les frais pour le gouvernement et diminue la qualité de vie des aidés. C’est parfois une question de compétence des travailleurs sociaux.
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