Cahier 2
De Espace Citoyen.
Sommaire |
Introduction
Évaluation de la pertinence des thèmes couverts par la consultation
Le thème est très bien couvert. Questionner la pertinence des soins maximums chez les gens de plus de 70 ans qui souffrent de troubles chroniques majeurs : pourquoi étirer des souffrances de milliers de gens ?
Pourquoi participer ?
Le décès de mon père de 12 mai à la suite de troubles respiratoires obstructifs après des années de souffrances morales et physiques.
Qui êtes-vous ?
- Un proche : ma mère a 79 ans et mon père avait 79 ans à son décès en mai 2007 (vivant à Montréal)
- Usagère et représentante des usagers adultes/santé mentale au comité d’usagers CSSS de la Vieille-Capitale.
Les valeurs
Voici quatre valeurs proposées pour réfléchir au sens, à la finalité et aux manières de faire propres aux services offerts aux personnes âgées et à leurs proches.
Améliorer le système de services de santé et de services sociaux
Est-ce important de prendre comme repères des valeurs communes, autres que l’efficacité et la performance ? Oui, pour moi c’est la dignité et l’intégrité de la personne qui doivent être les valeurs à retenir.
Première valeur : autonomie et dignité
Préserver l’autonomie et la dignité comme fondements de la qualité de vie. Mon père était juge, il a fini en couche dans un lit d’hôpital. Ses médecins (pneumologue et hématologue) ne voulaient pas le laisser mourir. Ils se sont fait plaisir en donnant des traitements «extrêmes» même si papa a refusé l’acharnement thérapeutique. Tout les médecins considèrent ce désir comme le simple refus de l’intubation ou de réanimation. Il faut expliquer à tous les usagers et personnes âgées et/ou en fin de vie ce que sont les 4 niveaux de soin. J’ai dû fouiller dans un livre de droit de mon père pour le savoir. Il est inadmissible que ces choix ne soient pas explicites. Voir documents joints – celui daté du 17 mai 2007.
Deuxième valeur : perte d'autonomie et droits
Conserver le respect de ses droits malgré la perte d’autonomie. En fin de vie, malade et peu autonome les droits sociaux n’est pas la préoccupation d’une personne. C’est la qualité de vie, le confort, le contrôle de la douleur et de la souffrance psychologique que l’on doit assurer. Il est temps d’offrir une information à la fin de vie pour préparer les citoyens à faire des choix. Les accompagnements en fin de vie doivent être offerts aux personnes qui ont un suivi à domicile par leur CLSC… Encore faut-il que le médecin traitant soit suffisamment honnête pour dire au patient quel est son état physique et jusqu’à quel point une amélioration est possible.
Troisième valeur : Le maintien des liens sociaux et intergénérationnels
Que faire lorsque notre mère n’a jamais été très sociable et qu’elle ne veut pas faire de bénévolat (ex. : lire aux jeunes enfants) ou sortir faire des marches ? C’est son choix. Aller contre son désir ? Le CLSC a beau offrir (et ça a été fait) mais elle préfère se reposer… et pourquoi pas à 79 ans.
- Les CLSC, les organismes communautaires suffisent-ils à la tâche ? oui
- L’État a-t-il fait le choix d’encourager cet aspect des services ? Oui et peut-être trop ??
- L’individualisme et l’indifférence sociale peuvent-ils être combattus par des programmes des services ? Oui, il est temps de s’attaquer à d’autres objectifs.
Quatrième valeur : La responsabilité de l’État
- L’allongement de la vie à tout prix : C’est tout à fait horrible ce que l’on fait subir aux personnes âgées.
- L’accès aux services est-il un droit ? Oui, ça se fait déjà.
- Quelle place l’État fait-il à la voix des personnes âgées dans ces débats, alors même que ces personnes vivent des situations bien différentes les unes des autres sur le plan de l’autonomie et de l’activité ? On ne demande pas aux gens pendant combien d’années elles désirent souffrir. Après 80 ans, on offre des chirurgies cardiaques alors que des enfants sont sur des listes d’attentes. Ces personnes se sentent obligées d’accepter «parce que c’est le docteur qui l’a dit» !!
- Comment l’État justifie-t-il ce choix ? Il n’est pas justifié ni à la limite justifiable.
- Est-il équitable par rapport aux autres besoins, par exemple l’aide à domicile ? Non
- L’est-il également par rapport aux besoins du système d’éducation, destiné aux générations plus jeunes, ou par rapport aux demandes du secteur manufacturier ou du secteur de la culture ? Non
- Ce débat sur l’allocation des ressources est-il accessible aux personnes âgées ? Non sauf par cette consultation.
- Peut-il aussi, en diffusant de l’information, lutter contre l’âgisme et les stéréotypes associés au grand âge ? Oui
Définir ce qu’est une «personne âgée»
Définir ce qu'est une «personne âgée» n’est pas simple. Est-ce l’âge ou le niveau d’autonomie qui marque le vieillissement ?
- À partir de 70 ans
- Avez-vous déjà été témoin de situations démontrant de l’âgisme, c’est-à-dire de la discrimination envers les personnes âgées ? Non
Autonomie et activités
Maintenir une qualité de vie malgré une baisse d’autonomie et d’activité. Les services existants couvrent bien ces éléments.
Les services offerts
La santé mentale et physique
La prévention, le système de soins et la recherche.
- Tant qu’on fait du sport et que l’on n’a pas de pas de maladie chronique, on peut vivre jusqu’à 100 ans. Mais une personne diabétique, cardiaque et en dialyse devrait surtout avoir un suivi psychologique, individuel ou en groupe afin de faire des choix éclairés en étant supporté.
- Pourquoi retirer VIOX à une personne de 75 ans qui souffre d’arthrite ? Pour vivre en souffrant pendant encore 10 ans ? Pourquoi ne pas accepter une crise cardiaque à 78 ans sans douleur ?
- Que devrait-on améliorer dans ces domaines ? Améliorer la lutte contre la douleur, soins des maladies chroniques et les soins palliatifs.
- Pourquoi se surprendre du taux de suicide des personnes âgées ? Autrefois, on mourrait de vieillesse et c’était bien. Maintenant, il faut mourir d’une maladie bien compliquée (ou de plusieurs) après avoir beaucoup souffert.
Le réseau social
Les proches, la vie associative et la participation sociale.
- L’implication sociale se fait si la santé est bonne soit de la retraite de 55 à 75 ans. Les chanceux pourront continuer. Mais la marge est très grande entre les questions d’engagement social et celles de pertes d’autonomie et de qualité de vie.
Le logement et les services à domicile
Les milieux de vie naturels ou substituts (résidence, CHSLD, etc.) et les services de soutien à domicile.
- Comment faciliter la vie à la maison d’une personne moins autonome qu’auparavant, si tel est son souhait et si son état de santé le permet ? Le Village olympique ou le Samuel Holland ont des appartements avec tous les services sur place, permet de rester à la maison le plus longtemps possible.
- Comment simplifier le passage à un milieu de vie substitut tout en maintenant la dignité de la personne ? C’est très difficile. Encore une fois une formation de préparation à la fin de vie serait nécessaire (avant que la personne soit trop malade)
- L’aide à domicile qui est offerte par les CLSC est-elle suffisante ? Oui
La vie en résidence ou en CHSLD
Les comités de résidents et la qualité des soins.
- Qui voudrait habiter dans un mouroir ? Les personnes sont «placées» lorsqu’elles ont perdu leur autonomie. Que reste-t-il quand on a perdu toute liberté ? RIEN. Encore une fois, je trouve que c’est inhumain de maintenir la vie artificiellement par les médicaments et les traitements. Une de mes tantes a 85 ans et est en institution depuis environ 5 ans. Après avoir perdu son mari et une de ses filles, elle a «perdu la raison». Elle ne reconnaît plus personne. Certains jours, elle se réveille en parlant anglais. Elle est détentrice d’une maîtrise en travail social et a travaillé à la Société canadienne de santé mentale. Son mari détenait un doctorat en psychologie. Si elle savait dans quel étant elle se trouve, elle serait horrifiée. Lucide, elle n’accepterait jamais cette situation.
- Les comités de résidents ou des usagers qui sont mis en place dans les CHSLD publics ou privés sont-ils utiles et efficaces pour améliorer la qualité de vie ? Oui
- Les résidences privées devraient-elles être obligées d’en instaurer ? Oui
Les abus et les mauvais traitements
Les définir, les repérer et y remédier.
- Je ne crois pas que ce soit un mal si répandu que ce qu’on en dit dans les médias.
Les proches aidants
Qui sont-ils? Que font-ils? Comment les appuyer?
- Je crois que la situation actuelle est adéquate. La famille fait tout ce qu’elle peut. Les CLSC offrent de bons services. S’il y avait moins d’acharnement thérapeutique, les ressources seraient suffisantes.
Le coût des services et la richesse collective
Réfléchir l'équité dans la distribution des services offerts par l'État aux citoyens.
- Le cancer est un phénomène normal de vieillissement. C’est pourquoi on doit traiter les jeunes. Après 70 ans, des traitements majeurs ne devraient pas être offerts. Des soins de conforts et un accompagnement et/ou suivi psychologique seraient alors nécessaires. On a le droit de «mourir de sa belle mort».
- La recherche biomédicale ? C’est en santé mentale qui faut mettre beaucoup d’argent. Là est l’injustice.
- Comment réfléchir collectivement à ces questions ? Là est la solution. Une commission d’enquête est nécessaire.
Commentaires généraux sur le thème de la consultation
- Très bonnes questions, consultation très pertinente. Bravo !
