Quatre valeurs pour réfléchir
De Espace Citoyen.
Une valeur, c’est un horizon moral qui guide et oriente une personne, un groupe ou même une société pour faire des choix et prendre des décisions. Il s’agit d'un repère auquel on accorde une importance décisive pour évaluer la pertinence et le bien-fondé d’une action ou d’une décision.
Ce document de réflexion propose quatre valeurs pour réfléchir aux services offerts aux personnes âgées et à leurs proches. Ces valeurs sont aussi matière à discussion, bien sûr.
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Sommaire |
L'autonomie et la dignité comme fondements de la qualité de vie
Dans notre culture, la dignité d'une personne repose en grande partie sur son autonomie, c'est-à-dire sa capacité de « se donner à elle-même sa propre loi », de prendre des décisions par et pour elle-même et d'en répondre, d'en être responsable. Mais sa dignité est aussi reliée au regard des autres sur elle-même et sur la reconnaissance de sa valeur, quel que soit son niveau d'autonomie ou d'activité, qu'elle peut y lire.
Notre sentiment d'être autonome et de pouvoir prendre des décisions pour notre propre vie, ainsi que la reconnaissance de cette capacité par autrui, sont, dans notre culture, indissociables de la conscience de notre dignité. Ce sont des éléments fondamentaux de ce qu'on appelle la qualité de vie. Cette dernière ne renvoie pas seulement à des critères de confort ou de bien-être physique et matériel. La qualité de vie implique une certaine maîtrise de son environnement et de sa vie par la personne, ainsi que des rapports égalitaires et respectueux avec les autres. Sans cela, nous éprouvons un sentiment d'aliénation, l'impression d'être étranger à notre propre vie, ce qui nuit profondément à notre qualité de vie.
Le vieillissement entraîne souvent, à plus ou moins long terme, une diminution de l'autonomie physique ainsi que, parfois, de l'autonomie mentale. Le respect de ce principe d'autonomie, de cette faculté de décider pour soi-même, devient alors plus délicat: quel rôle jouent les proches? Comment expliquer les choix et possibilités à une personne en perte d'autonomie mentale? Que devient son consentement éclairé? Comment les services offerts aux personnes âgées peuvent-ils accompagner et s'adapter à une telle diminution de l'autonomie, tout en protégeant la dignité de la personne et sa qualité de vie? La question du milieu de vie est ici décisive: est-il possible de proposer aux personnes âgées peu autonomes des milieux de vie qui favorisent leur « empowerment », c'est-à-dire leur maîtrise de leur environnement?
Notre système de santé et de services sociaux est actuellement très préoccupé par la rentabilité et l'efficacité. Or, pour respecter la dignité et faire valoir le principe du respect de l'autonomie, il faut parfois prendre du temps, pour écouter et pour expliquer: ces deux réalités sont-elles compatibles? Comment penser l'interaction entre la personne âgée et le personnel soignant ou aidant dans le respect de la dignité, quand l'autonomie faiblit?
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Le respect des droits malgré la perte d'autonomie
Selon la Charte des droits et libertés de la personne du Québec, tout citoyen québécois a des droits inaliénables, quel que soit son état de santé physique ou mental. Rappelons ces valeurs fondamentales:
Préambule
*Considérant que tout être humain possède des droits et libertés intrinsèques, destinés à assurer sa protection et son épanouissement;
*Considérant que tous les êtres humains sont égaux en valeur et en dignité et ont droit à une égale protection de la Loi; ""
* Considérant que le respect de la dignité de l'être humain et la reconnaissance des droits et libertés dont il est titulaire constituent le fondement de la justice et de la paix;
*Considérant que les droits et libertés de la personne humaine sont inséparables des droits et libertés d'autrui et du bien-être général;
*Considérant qu'il y a lieu d'affirmer solennellement dans une Charte les libertés et droits fondamentaux de la personne afin que ceux-ci soient garantis par la volonté collective et mieux protégés contre toute violation;
À ces causes, Sa Majesté, de l'avis et du consentement de l'Assemblée nationale du Québec, décrète ce qui suit :
Partie I
Chapitre I: Libertés et droits fondamentaux
:1. Tout être humain a droit à la vie, ainsi qu'à la sûreté, à l'intégrité et à la liberté de sa personne. Il possède également la personnalité juridique.
:2. Tout être humain dont la vie est en péril a droit au secours. Toute personne doit porter secours à celui dont la vie est en péril, personnellement ou en obtenant du secours, en lui apportant l'aide physique nécessaire et immédiate, à moins d'un risque pour elle ou pour les tiers ou d'un autre motif raisonnable.
:3. Toute personne est titulaire des libertés fondamentales telles la liberté de conscience, la liberté de religion, la liberté d'opinion, la liberté d'expression, la liberté de réunion pacifique et la liberté d'association.
:4. Toute personne a droit à la sauvegarde de sa dignité, de son honneur et de sa réputation.
:5. Toute personne a droit au respect de sa vie privée.
Comment le système de services offerts par l'État au nom de la collectivité peut-il garantir le respect de ces droits fondamentaux à des personnes dont le niveau d'autonomie diminue et qui ont de plus en plus besoin d'autrui? Comment s'assurer que la liberté de religion, par exemple, est respectée par des soins lorsque la personne n'est plus capable d'exprimer clairement sa volonté? Comment respecter la vie privée alors que de multiples intervenants se relaient le « dossier » de la personne traitée et ont aussi accès en tout temps à leur chambre, à leurs biens personnels, à leur intimité ?
À ces droits individuels s'ajoutent aussi des droits sociaux, notamment le droit à l'information sur les services, mais aussi sur les recours, sur les choix gouvernementaux, etc. Comment faire respecter de manière efficace et sensible ce droit à l'information dans un contexte où les individus sont sur-sollicités par les médias et où la technologie peut être intimidante pour les générations qui n'ont pas grandi avec elle?
Le droit à la participation est un autre droit social reconnu dans la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec (L.R.Q.). Comment ce droit peut-il être renforcé lorsque les personnes ont perdu une grande partie de leur autonomie? Quels services l'État pourrait-il mettre en place pour ce faire?
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Le maintien des liens sociaux et intergénérationnels
Si le respect des droits et le maintien du sentiment d'autonomie sont essentiels à la qualité de vie, des liens riches et intéressants avec un entourage disponible et chaleureux le sont tout autant, qu'il s'agisse de la famille, des amis ou de la vie associative. Le souci d'autrui et la responsabilité pour un autre que soi permettent à la fois aux personnes âgées de se sentir valorisées et "incluses" dans la société où elles vivent depuis longtemps, et aux personnes qui prennent soin d'elles de contribuer au respect de leur dignité et de leurs droits.
La solitude physique, morale et affective est un obstacle direct et puissant à l'atteinte d'une qualité de vie minimale. Or le vieillissement peut entraîner une plus grande solitude, surtout lorsqu'il s'accompagne de maladies incapacitantes: décès des proches, éloignement et indisponibilité des enfants devenus adultes, décalage du rythme de vie entre les personnes âgées et les personnes actives sur le marché du travail, crainte pour la sécurité physique qui inhibe les projets, etc. Que peut offrir le système de services pour combattre la solitude des personnes âgées? Les CLSC, les organismes communautaires suffisent-ils à la tâche? Quel est le rôle des groupes d'entraide et des associations? L'État a-t-il fait le choix d'encourager cet aspect des services? L'individualisme et l'indifférence sociale peuvent-ils être combattus par des programmes de services?
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La responsabilité de l'État
L'État, en tant que fiduciaire de la richesse collective, a la possibilité de faire des choix fondamentaux capables d'orienter le système de services vers telle ou telle finalité: allongement de la vie à tout prix, souci d'une qualité de vie égale pour tous les citoyens, éradication des maladies les plus communes, etc. Face à de multiples intérêts individuels et collectifs, il doit arbitrer et décider de ce qui doit être fait dans l'intérêt général, à long terme.
Parmi ses responsabilités, il y a l'accès équitable et sécuritaire aux soins de santé et aux services psychosociaux pour tous les citoyens, y compris les personnes dont l'autonomie est restreinte. Un tel accès universel est-il possible? Comment l'organiser et le financer? L'accès aux services est-il un droit?
L'assurance des services de santé et de quelques services sociaux est le résultat d'un choix collectif, administré par l'État. Le niveau actuel d'assurance et de protection de tous les citoyens est-il adéquat par rapport aux ressources dont dispose l'État, ainsi que par rapport à la richesse collective? Quelle place l'État fait-il à la voix des personnes âgées dans ces débats, alors même que ces personnes vivent des situations bien différentes les unes des autres sur le plan de l'autonomie et de l'activité?
La santé et le bien-être sont des aspects essentiels de la vie individuelle et collective qui tendent, pour de multiples raisons, à absorber la majorité des dépenses de l'État. Les services aux personnes âgées représentent une part importante de ces dépenses, en particulier les centres d'hébergement. Comment l'État justifie-t-il ce choix? Est-il équitable par rapport aux autres besoins, par exemple l'aide à domicile? L'est-il également par rapport aux besoins du système d'éducation, destiné aux générations plus jeunes, ou par rapport aux demandes du secteur manufacturier ou du secteur de la culture? Ce débat sur l'allocation des ressources est-il accessible aux personnes âgées?
L'État a aussi un rôle à jouer dans la protection des droits des personnes âgées, notamment en maintenant les organismes publics qui permettent aux citoyens de défendre leurs droits ou leur dignité. Peut-il aussi, en diffusant de l'information, lutter contre l'âgisme et les stéréotypes associés au grand âge?
Références
Conseil de la santé et du bien-être. 2004. Valeurs fondamentales et enjeux de citoyenneté en matière de santé et de bien-être. http://www.csbe.gouv.qc.ca/site/fr_archives_conseil_publications.phtml
Conseil de la santé et du bien-être. 2004. Qu'est-ce que l'éthique?. http://www.csbe.gouv.qc.ca/site/fr_archives_conseil_publications.phtml
Pour participer à l'évaluation de ces moyens d'information, veuillez contacter Pierre-Luc Lévesque au dialogue@espacecsb.com. Merci!
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